資料來源：聯合新聞網

來源網址：https://udn.com/news/story/7266/6797876

 

 

病人自主研究中心執行長楊玉欣。 圖／楊玉欣提供

 

我19歲被診斷出肌肉萎縮型罕見疾病後，就提前體驗了病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對生命價值的反思與生死的叩問。記得當時姊姊和我都確診時，她和我說想去死，連死法都想好了。我和她約定，如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。

 

求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。什麼時候人會求死？老去的下一步便是死去，這是生物性的必然，但台灣醫療舉世聞名，以現今技術，要延長任何一人死去的終點，比想像中容易太多了。

 

臨終前 平均臥床逾8年

進步的醫療技術、長壽為孝的觀念等，造就台灣人平均臨終前臥床逾八年的悲慘困境，這代表近三千個日子處於不自由、不能自主移動的生活狀態，導致肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等，這是生命與社會的極大困境，困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。

 

社會觀念看似開放，但在生命議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」，仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，一再被冠上「放棄」的字眼，忽略了醫療團隊想依當事人意願，減少其生前痛苦的善行。「活著就好」的單一價值觀，讓多元看法難以伸張。

 

記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能表達，總在家人不在時，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望，關於生命與病痛，更多的是那些說不出口的話，何時可以告別？是什麼樣子的告別？這是個「奢侈」的話題。

 

健康時 很難體會失能苦

病人的弱勢不僅是疾病與失能，更多的是連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。這個有口難言，健康時刻很難體會，一旦進入病痛與失能，也難以說出口了。

 

這正是我推廣「病人自主權利法」時，期盼以剛性法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制，我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。

 

病人自主並非鼓吹死亡，生死與自主不是非黑即白、更非簡單的一刀兩斷，而是期盼所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難時刻；但也能在心中有道「底線」，了解如何在適當時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。

 

你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過，當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，有什麼盼望嗎？請嘗試了解「預立醫療照護諮商」，搜尋「病人自主研究中心（https://parc.tw/）」，我們愈早思考生命與生死，就能愈早改變自己與所愛之人的命運。

 

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